Andare in ansia perché c’è un cambio di programma, scoppiare in lacrime a causa di un oggetto che è stato inavvertitamente spostato, avere la necessità di fare sempre le stesse identiche cose ogni giorno, in una routine monotona ma assolutamente di conforto sono solo pochi concetti preconfezionati che però possono aiutare a capire l’autismo, una parola breve, poche sillabe, all’interno delle quali si spalanca un mondo ancora sconosciuto. Succede all’interno di una famiglia quando la diagnosi è stata scritta, quando il nero dell’inchiostro è solo una tenue sfumatura dell’intensità del buio nel quale l’anima sprofonda. È un dolore grandissimo. Ed è allora che bisogna prendere per mano quel dolore, affrontarlo e guidarlo, raddrizzando il tiro, per conviverci. Teresa Antonacci quel dolore lo conosce benissimo. È con lei che ne parliamo, oggi. Teresa, ci conosciamo e so che sei moglie, madre, lavoratrice con incarichi di responsabilità e scrittrice, una wonder woman. E’ difficile trovare un equilibrio interiore ed essere una madre presente e un punto di riferimento per il proprio figlio. «È vero, Beatrice. L’equilibrio arriva con la consapevolezza e la consapevolezza parte dalla diagnosi, quando arriva; quando finalmente quelli che sembrano decisi disturbi di comportamento diventano, appunto, disturbi dello spettro autistico. Lo spettro autistico è molto ampio: se lo immaginiamo come un arcobaleno o una curva a campana, troveremmo sulla sommità persone che sono ad “alto funzionamento” (senza compromissioni a livello intellettivo o verbale) e alla base persone che invece sono a “basso funzionamento” (forse anche con deficit cognitivi importanti); tuttavia, una parte considerevole dello spettro non si trova né sulla sommità né alla base ma sta nel mezzo, come noi. Cosa voglio dire, con questo? Che, se pure la maggior parte delle persone nello spettro autistico sia in quella fase di mezzo, è evidente che l’attenzione della massa si concentri su coloro che sono alle estremità dello spettro, cioè su persone estremamente disabili oppure, al contrario, su persone estremamente geniali, suggerendo che le difficoltà maggiori si attestino sul basso funzionamento mentre coloro che sono nella parte alta dello spettro abbiano vita più facile. Indubbiamente la vita delle persone con autismo grave è straordinariamente difficile ma lo è anche quella delle persone ad alto funzionamento perché in realtà molto raramente le persone ad alto funzionamento sono geniali; spesso chi è ad alto funzionamento ha il quoziente intellettivo nella norma, pari a quello dei coetanei, e ha pure estrema cura verbale e di linguaggio, ma di contro ha notevoli difficoltà a instaurare e mantenere valide relazioni sociali. L’alto funzionamento è inoltre più difficile da diagnosticare, rispetto al basso funzionamento, proprio perché non presenta le difficoltà tipiche che ci si aspetterebbe, come la carenza di linguaggio, e per questo la diagnosi potrebbe arrivare tardivamente, ostacolando terapie riabilitative che potrebbero migliorare la qualità di vita non solo della persona autistica ma anche di tutti coloro che vi gravitano intorno. Ancora oggi, nonostante studi, ricerche e scoperte, non tutti arrivano tempestivamente alla diagnosi, compromettendo le capacità del bambino, che spesso riceve la diagnosi in adolescenza o in età adulta». Matteo, 13 anni. «Matteo è un “personaggione” non solo per la sua mole fisica imponente ma perché riempie la vita di chi lo circonda: noi genitori, i suoi fratelli, la scuola, gli amici (pochi ma buoni), le attività. L’aver avuto la diagnosi, per Matteo, ci ha aiutato tantissimo: ci ha dato basi solide per capire i suoi scatti d’ira, ci ha insegnato a prevenire le sue richieste d’aiuto e a farlo vivere in un ambiente a lui “gradito”. Non è facile ma si può, si deve, assicurare una vita emotivamente ricca a ciascun figlio. La diagnosi di Matteo ci ha portati ad intraprendere un percorso “a ritroso”, a dover prendere atto di similitudini tra i suoi comportamenti e i miei, di bambina che poi è diventata adolescente e adulta. È evidente, nel nostro caso, che ci sia una compromissione a livello genetico. Se penso a me bambina, rivedo una persona con poche amiche, immediata capacità di comprensione e veloce esecuzione di compiti scolastici. Ciò portava ad usare il tempo, necessario alle altre compagne per terminare la lezione, a interrompere, disturbare e creare scompiglio senza che io potessi controllare le mie reazioni. Ero antipatica, petulante e, soprattutto, mettevo sempre in difficoltà le mie compagne quando combinavano “marachelle” e pretendevano che io mantenessi il loro segreto. Col tempo ho imparato, sulla mia pelle, a mitigare questo modo di fare abbastanza spigoloso e a rapportarmi in maniera più consona con le persone. Non nego di aver sempre pensato di essere fatta così caratterialmente, anche se non mi spiegavo tante altre “stranezze” che si accompagnavano al mio insolito carattere». E’ possibile affermare che la consapevolezza di essere autistica ad alto funzionamento abbia scatenato la scrittrice che era in te? «Sicuramente ha dato impulso a pensieri che cercavano spazi». Leggo dalla tua biografia e dal tuo sito web, di una produzione inarrestabile dal 2012 al 2017 con la prossima uscita di un altro libro. Come nasce un’idea? «Non esiste un modello valido per tutti i miei racconti: a volte parto da un personaggio intorno al quale costruire la storia, altre volte da una frase che mi ha colpito che, magari diventerà il titolo del libro o l’incipit, che puntualmente sarà cambiato. Certamente posso affermare che i miei romanzi sono fantasiosi ma concreti allo stesso tempo e contengono il “nostro” vissuto, mio e di mio figlio, tanto da essere risultata utile ad alcuni genitori che non sapevano di avere un figlio nello spettro autistico, che sono diventati “consapevoli” e si sono poi dati da fare per approfondire la questione». Come vorresti che il lettore leggesse i tuoi romanzi? «Vorrei che fossero letti essenzialmente per la storia che raccontano (perché non scrivo assolutamente saggi sull’autismo, non ne avrei le competenze specifiche) ma che, nello stesso tempo, sia apprezzato il mondo che descrivo e le parole che utilizzo per farlo. Mi piace pensare che i miei libri fungano da “traduttori” del nostro mondo speciale». “Lasciami sognare”, “Rinascerò pesce”, “C’è modo e modo”, “La casa della domenica”, “La dodicesima stanza”, “Enrico fatto di vento”, fino a “Una storia imperfetta” e a breve l’uscita del sequel di “La dodicesima stanza”. La scrittura è terapeutica? «Io utilizzo la scrittura per portare attenzione sul mondo dell’autismo ancora sconosciuto ma pregno di mille sfumature in bianco e nero. Me ne servo, insomma. Non ho certezza se sia anche terapeutica (per gli altri) ma è sicuramente il mio “interesse speciale” e mi consente di sopravvivere meglio nel mondo che mi circonda perché, non lo nego, le ipersensibilità di vario genere che spessissimo tediano le persone nello spettro autistico (e quindi anche me) hanno necessità di essere “calmierate” in una zona che per noi sia di “conforto”. La scrittura è la mia personale comfort-zone». Scienziati, artisti, scrittori e tante altre persone ogni giorno combattono l’infinita battaglia col proprio Io Altro, chiedendo solo ascolto. Teresa Antonacci è un fiume in piena, trasuda energia, ostenta con orgogliosa determinazione la sua battaglia. E’ guida per Matteo ed è guidata da Matteo, è mamma e sua prima terapeuta perché il linguaggio dell’amore, prima ancora della medicina ufficiale, cura. E sembra aver fatto proprio l’insegnamento di un grande uomo, affetto da autismo: “Chi ha da fare non ha tempo per le lacrime” (Albert Einstein).
Autore: Beatrice Trogu
