È un dato di fatto che l'attività operativa del “Filo d'oro” per sordo-ciechi a Molfetta, pur avendo avuto inizio un anno fa con un primo nucleo di ragazzi gia seguiti nella sede centrale di Osimo, non sia ancora completamente avviata e che polemiche di vario genere abbiano accompagnato e di fatto rallentato gli esordi di un preciso decorso gestionale programmato dalla dirigenza. La presentazione ufficiale del centro socio-sanitario avvenuta il 27 settembre scorso alla presenza di Renzo Arbore, testimonial ufficiale e di autorità comunali, provinciali e regionali, enti istituzionali e rappresentativi, delegazioni e comitati pare, comunque, aver messo fine ad un periodo alquanto lungo di “oscurantismo” della onlus, caratterizzato da riserbo e da rapporti alquanto limitati con i mass media, specie con quelli che non si accontentano di brevi e scarni comunicati stampa. Così, dopo il clamore dei festeggiamenti, dei discorsi ufficiali, delle cifre e degli applausi scroscianti, siamo tornati a visitare la struttura dell'ex Preventorio antitubercolare, sita sulla Provinciale Molfetta-Terlizzi, messa a disposizione dalla Regione nel 2003, un anno dopo la presentazione del progetto, e dal Filo d'oro ristrutturata ed adeguata secondo gli standard qualitativi raggiunti in oltre 40 anni di esperienza nel settore. Al nostro arrivo nel sole di mezzogiorno il cancello aperto, gli ampi spazi esterni, i colori tenui dell'edificio ed un cielo azzurrissimo fanno un po' dimenticare il dolore che abita strutture di questo tipo ed il silenzio quasi totale che vi regna suggerisce una serenità che forse, anche se a fatica, riesce a raggiungere il buio totale o quasi in cui si muovono i soggetti sordociechi ed i pluriminorati sensoriali. Non esistono dati numerici precisi su questo tipo di disabilità che varia a seconda delle condizioni sensoriali, dell'età e del periodo della vita in cui si è venuta a creare ma, secondo precise ricerche effettuate nei Paesi europei, si stima in Italia una presenza che va dai 3.000 agli 11.000 soggetti. Di questi il 14% nasce sordocieco (per sindromi rare, prematurità, meningite, ecc.) o lo diventa nei primi anni di vita, il 35% nasce sordo e perde la vista nel corso della vita, il 6% nasce cieco e perde l'udito nel corso della vita, mentre il 45% diventa sordocieco nel corso della vita (la sindrome di Usfer e i processi degenerativi della vecchiaia sono le principali cause della sordocecità acquisita). E' chiaro che l'aumento dell'età media e un numero sempre crescente di persone anziane si riflette anche all'interno della popolazione sordocieca che, inoltre, il più delle volte, conserva qualche residuo visivo o uditivo ma che altrettanto spesso è affetta da ulteriori disabilità quali ritardo mentale o evolutivo, difficoltà motorie o problemi comportamentali. Una forte dispersione territoriale caratterizza questi soggetti e li rende, insieme con le loro famiglie, un gruppo minoritario ad elevato rischio di isolamento ed esclusione sociale su cui incide pesantemente la mancanza di informazione, di cura ed assistenza globali nonostante il Parlamento Europeo abbia approvato nell'aprile del 2004 una dichiarazione che riconosce la sordocecità come disabilità unica e specifica ed abbia invitato i singoli stati membri a garantirne i diritti. «Proprio il carattere di specificità e di unicità sancito dal Parlamento Europeo rende particolarmente delicata la condizione sanitaria, psicoeducativa, pedagogica e riabilitativa di ogni nostro ospite. Molte famiglie sono disperate e sole, non sanno gestire in alcun modo la situazione in cui si trovano ed arrivano da noi perché hanno bisogno di aiuto sotto tutti i punti di vista. Attualmente il nostro centro accoglie 17 ospiti di cui 8 residenziali e 9 diurni ma la struttura è destinata ad ospitare 40 utenti a tempo pieno e 15 a degenza diurna». A parlare così è il giovane direttore Sergio Giannulo, 34 anni, di Monopoli, con esperienza nella cooperazione sociale, che sovrintende alle attività economiche ed amministrative e gestisce il personale. Potremmo definirla un manager? gli chiediamo quando ci riceve nella sua stanza piena di luce dalle cui finestre si gode un'ampia vista di tutta la zona circostante, compreso l'ingresso e il parco esterno attrezzato con giochi funzionali e tre percorsi sensoriali differenziali che facilitano l'orientamento e permettono alle persone il massimo dell'autonomia. «Certo, visto che mi occupo soprattutto dell'aspetto economico e finanziario e curo i rapporti con le istituzioni di riferimento che ci supportano come la Asl, i servizi sociali, i volontari, le stesse famiglie. Il cambiamento dei vari assetti politici e delle configurazioni del mondo sanitario ha rallentato di non poco la nostra attività ostacolandola con atti burocratici che vanno solo a danno dei nostri utenti. E' stato questo uno dei principali motivi per cui solo dopo un anno di attività abbiamo presentato il centro alla cittadinanza che, comunque, ci è sempre stata vicino sostenendoci economicamente e moralmente in anni in cui molti ci additavano come “usurpatori” di una struttura che rappresentava parte della storia di questa città. In realtà l'edificio, pur essendo stato ristrutturato in passato, era del tutto inutilizzato da tempo, tanto che nel 2004 la Giunta Regionale autorizzò la realizzazione del centro. Nel 2008 c'è stata poi la delibera della Giunta Vendola che ha posto fine alla questione ». Dunque l'ingresso di nuovi ospiti è condizionato da procedure burocratiche non facili? «Senza dubbio. A tutt'oggi non è ancora possibile formalizzare il ricovero degli ospiti perché la dicitura “centro socio-sanitario” è fonte di numerosi cavilli che impediscono il normale pagamento della retta da parte della Regione. Per il momento il Filo d'oro si fa carico di tutto». Ci sembra strano sentir parlare degli aspetti economici e burocratici di una questione che è soprattutto etica ed umana ma la cultura della disabilità passa anche attraverso questo, visto che promuovere la qualità della vita dei soggetti pluriminorati sensoriali ha un costo economico alto in virtù dei loro bisogni e delle loro esigenze. «La realizzazione di poli specializzati in più regioni d'Italia (altri due centri sono in costruzione a Modena e a Termini Imprese) risponde ad una domanda di cura e di assistenza specialistica di tutto il territorio e permette una maggiore vicinanza tra gli utenti ospitati e le loro famiglie che possono andare a trovarli quando vogliono. La costante integrazione con il territorio e con la cittadinanza caratterizza l'operato del Filo d'oro attento ai servizi e anche all'ambiente reso fruibile da facilitatori visivi e tattili all'avanguardia, impiantabili e compatibili con il contesto in cui si vive» aggiunge il dott. Giannulo e quando gli chiediamo se, con strutture di questo genere, non si corre il rischio di tornaread “istituzionalizzare” coloro che, in qualche maniera, sono “diversi”, risponde che no, non è così, visto che queste persone, in mezzo agli altri sarebbero abbandonate a se stesse, non seguite né sostenute correttamente ed assiduamente da famiglie magari disagiate, impotenti, impreparate. «Il loro mondo interiore, così difficilmente esplorabile così come non facilmente valutabili sono le loro condizioni psichiche ed intellettive, potrebbe solo spegnersi ulteriormente, quando non lo è già, in ambienti privi di stimoli e di attenzione. Potenziare le loro capacità, suscitarne e svegliarne altre con precisi programmi e percorsi cognitivi e sensoriali è indispensabile per i sordociechi». Proviamo allora, mentre andiamo via ed attraversiamo i luminosi corridoi della struttura dove, prima del pranzo si aggira qualche ospite immerso nel suo microcosmo silenzioso e buio, a chiudere occhi e orecchie per qualche secondo soffermandoci e riflettendo sulle sensazioni che proviamo. Se è vero che la nostra mente riceve il 95 % di tutto ciò che apprendiamo attraverso la vista e l'udito, la sensazione che si prova, a lungo andare, è, oseremmo dire, di pura angoscia e panico ma anche di estrema e profonda solitudine, di assenza e sgomento, di esclusione totale, di estraneamento fisico e mentale. Ci chiediamo se l'esperienza tattile, opportunamente sviluppata, può sopperire all'inattività degli altri sensi ed in che modo, proviamo a pensare come possa sentirsi chi è consapevole della propria condizione e chi, invece, si limita ad esistere secondo un ciclo puramente vegetativo. La creatività, l'affettività, la socializzazione, la stessa sessualità che ruolo possono avere, quando lo hanno, nella vita di queste persone che, comunque, non sono mai solo corpi? All'uscita i colori dell'autunno ci catturano e un gatto, pur guardandoci, ci ignora come solo i gatti sanno fare. Il sole che splendeva quando siamo arrivati sembra, chissà perché, improvvisamente impallidire, mentre riapriamo gli occhi e riemergiamo dallo strano torpore che ci ha provocato l'immaginare per un po' il dolore degli altri. Il silenzio è ancora lì ad aspettarci, immenso e immutabile: il silenzio di dentro e fuori.
Autore: Beatrice De Gennaro