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A Molfetta la IV giornata delle Malattie Rare
25 febbraio 2011

MOLFETTA - In occasione della giornata delle Malattie Rare i volontari dell’Associazione Volontariato e Solidarietà di Molfetta, scenderanno in piazza a favore dell’iniziativa organizzata in tutta Europa.
I volontari molfettesi saranno presenti con uno stand informativo il 27 febbraio prossimo dalle 10.00 alle 13.00 su corso Umberto I.
Obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDISe partners, la giornatadedicata al tema delle malattie rare focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.  
Quest'anno la Giornata delle Malattie Rare pone l'attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari Slogan del 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.
 “Molto è stato fatto”, ha detto la presidente di UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, Renza Barbon Galuppi, “e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare.”
La Giornata delle Malattie Rare è uno degli appuntamenti più importanti per chi vive questo problema. Un momento per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica. Una giornata per dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.
Stand informativi saranno presenti, oltre che a Molfetta, nelle maggiori piazze italiane il 27 e il 28 febbraio 2011 e Partner della Giornata saranno la Lega Volley Maschile A1 e A2 e la Lega Volley Femminile A1 e A2.
“Un’iniziativa importante a cui abbiamo voluto dare il nostro apporto concreto e volontario”, è stato il commento del presidente dell’A.V.S., Giovanni Angione, sottolineando come l’associazione molfettese ha fortemente voluto portare in piazza a Molfetta un’iniziativa che si celebra a livello europeo. “Purtroppo quello che manca in questi casi è l’informazione, e la consapevolezza dell’esistenza di queste malattie che ogni giorno affliggono in Italia centinaia di migliaia di pazienti.”
Insieme all’A.V.S. scenderanno in piazza per la stessa iniziativa i volontari dell’associazione “Fiori di Vernal”, l’associazione dei genitori dei bambini affetti da "Cheratocongiuntivite Vernal" (VKC), una delle malattie rare che manifesta i suoi sintomi in età pediatrica con esordio intorno a 5-6 anni, con una durata di 4-10 anni, ed una risoluzione spontanea nella maggioranza dei casi verso la fine della seconda decade di vita del paziente.

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