Lega del Filo d'Oro: la storia, i problemi e le testimonianze a Quindici
Cinque anni d’intensa attività socio-assistenziale, sanitaria e educativo-riabilitativa. Il Centro della Lega onlus del Filo d’Oro è il fiore all’occhiello del terzo settore del Comune di Molfetta (anche se poco conosciuta nel territorio), nato con l’obiettivo di creare un importante punto di riferimento per giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali residenti nelle Regioni meridionali italiane. «La fase iniziale è stata dura», il commento di Sergio Giannulo, direttore del centro. «Nel 2004 la Regione Puglia autorizzò l’affidamento di una struttura regionale alla Lega del Filo d’Oro per la realizzazione di un centro socio-sanitario residenziale e la scelta ricadde sull’ex preventorio del Comune di Molfetta, perché territorialmente vicino a Ruvo di Puglia, sede pugliese della Lega - ha raccontato Giannulo a Quindici -. La struttura era all’epoca inutilizzata e la gestione non era stata consegnata a nessun ente, nonostante dovesse essere adibita a centro per anziani, perché tenuta fuori della procedura regionale di affidamento per la creazione di un centro d’assistenza per anziani». Numerose furono le polemiche mediatico-politiche, perché «qualcuno sospettava che la Lega volesse sottrarre una struttura alla collettività», dimenticandone però la natura di onlus (l’associazione è costituita da volontari, tra professionisti e genitori dei ragazzi disabili). «Abbiamo ristrutturato l’immobile per un costo complessivo di quasi 3,4milioni di euro a sole spese della Lega - ha aggiunto Giannulo -, nonostante l’accordo del 2004, secondo cui le opere di migliorie o di manutenzione straordinaria dell’immobile dovevano essere risarcite dalla Asl». Solo nel settembre 2008, grazie agli sforzi e alla tenacia encomiabile di alcuni genitori, il centro è stato inaugurato ufficialmente e, con l’arrivo dei primi ospiti, sono iniziate le attività collettive, oggi in continua espansione e radicate nel territorio, grazie anche agli intensi rapporti con il mondo della scuola, con gli scout e con altre associazioni non profit. STRUTTURA E PROBLEMATICHE Attualmente sono presenti 24 utenti a tempo pieno e 15 a degenza diurna, con un’età che va dai 18 ai 36-37 anni, assistiti da svariate figure professionali, quali educatori, fisioterapisti, neurologi, assistenti sociali coadiuvati da operatori socio-assistenziali ed infermieri. La struttura, di proprietà della Regione Puglia e sovvenzionata principalmente dalle raccolte fondi dei volontari e degli iscritti e in minima parte dalle rette di ricovero pagate dalle famiglie, è stata conferita in concessione alla Lega del Filo d’Oro ed è dotata di svariati laboratori di ricerca, muniti di ausili tecnologici, destinati a stimolare la creatività e le capacità manuali dei pazienti. Sollecitando la loro sensibilità sensoriale, olfattiva e tattile, gli ospiti – come dice a “Quindici” Giuseppe Modugno, responsabile dei servizi educativi – si cimentano nella lavorazione dell’argilla e della ceramica, creando, ad esempio, cestini con annesse decorazioni. Oltre alle aree relax e ai locali piscina per l’idroterapia, alcune stanze sono adibite anche ad attività didattiche mentre in altri appartamenti si replica organizzazione simil-familiare (alloggiano solitamente due pazienti evitando cosi il macro gruppo). Innovative e socialmente efficienti e interessanti, alcune attrezzature del centro, tra cui la piscina per le attività di idroterapia, messe a disposizione anche dei disabili locali esterni alla struttura. La stessa equipe multidisciplinare di specialisti e operatori qualificati realizza per ciascun ospite un progetto educativo-riabilitativo personalizzato funzionale ad acquisire maggiore autonomia personale e una migliore qualità di vita. Purtroppo, come ha sottolineato Giannulo, l’attuale maggiore problematica è la difficoltà di accesso per l’utenza, perché è molto complesso ottenere dall’Asl l’impegnativa di ricovero (autorizzazione per il ricovero presso il centro), che in alcuni casi si trascina per mesi. In pratica, «è difficile avere la retta» anche per l’applicabilità del concetto di “riabilitazione” agli ospiti del centro: infatti, la riabilitazione realizzata al centro è di tipo estensivo e non può concludersi in un tempo prefissato, soprattutto per le caratteristiche della disabilità. È, perciò, inaccettabile che la struttura sia sottoutilizzata (ancora 15 posti vacanti), nonostante il servizio fornito, le richieste non solo locali, ma anche extraregionali, e l’indotto economico-occupazionale sul territorio (quasi 70 i dipendenti del centro, retribuiti dalla stessa Lega e selezionati da una società esterna all’ente) LE TESTIMONIANZE «Nel 1988 sono stata costretta a emigrare nelle Marche, dove era in attività una struttura della Lega del Filo d’Oro, l’unica cui avrei affidato mio figlio 11enne perché in grado di garantire il migliore servizio socio-assistenziale. Al contrario, in Puglia mi avevano detto che l’unico modo per calmierare l’aggressività di mio figlio era la sedazione. Anzi, in altri casi, oltre alla sedazione, li legavano al letto perché non si facessero male. Per questo, me ne sono andata. Ero disperata e mai avrei pensato di poter tornare a casa». Questa la toccante testimonianza di Rosa Francioli, presidente del Comitato dei Familiari dell’Associazione fino al 2008 e oggi componente, madre che per amore del figlio Andrea, affetto da gravi disabilità (non vedente totale, idrocefalo e con ritardo mentale, iperattivo), ha rinunciato alla sua terra e al suo lavoro e si è trasferita nelle Marche, affidandosi alle cure dei volontari della Lega del Filo d’Oro. «Grazie all’attività socio-assistenziale dei volontari della Lega, Andrea oggi è una persona che si relaziona, che va in giro, abbastanza tranquilla, ed è riuscito anche ad esternare quella sensibilità e intelligenza che la sedazione gli aveva annichilito - ha continuato la signora, che oggi lavora anche per una cooperativa sociale di Bisceglie -. Si potrebbe addirittura pensare ora che mio figlio oggi non abbia problemi, che però esistono ancora e sono cronici. Ma il merito è dei volontari e dei medici della Lega che gli hanno insegnato a gestire i suoi problemi. Ad esempio, siamo stati 15 anni ad Osimo (qui è nato il primo centro della Lega nel 1967, ndr) e non siamo riusciti mai a metterlo in acqua, ma qui a Molfetta, grazie all’aiuto e alla fiducia della fisioterapista, è entrato in piscina ». Accolto dal centro nel 2007 all’età di 30 anni, Andrea è oggi uno degli utenti diurni del centro della Lega che con la sua associazione non solo tutela i diritti dei ragazzi disabili, ma assicura l’assistenza anche alle famiglie, non solo come supporto morale, ma anche comportamentale (soprattutto per continuare la terapia a casa).