Lega del Filo d'oro: ecco cosa faremo al Preventorio
La sera in cui ci concesse questa intervista, il dott. Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d'oro di Osimo (AN), era davvero stanco ma ci accolse con un sorriso e rispose alle nostre domande così come si era impegnato a fare. Aveva partecipato al 4° Forum dei Volontari che si tiene ogni due anni (“un'occasione per mettere a confronto esperienze e conoscenze dei volontari di tutte le regioni, un momento significativo di crescita e scambio e, forse, anche di autocelebrazione, come lei sostiene, in cui sentirsi protagonisti attraverso il racconto di sé, può servire a riconoscersi e a proseguire insieme”) e che si sarebbe concluso il giorno dopo, inoltre era reduce dall'inaugurazione della mostra “Io dentro il mondo” avvenuta il pomeriggio precedente e organizzata dalla stessa associazione con il patrocinio di Regione, Provincia e Comune nonché dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da quello dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca.
Proprio quel giorno, nel chiostro della Fabbrica San Domenico qui a Molfetta, l'incontro con un microcosmo umano dolente ma innegabilmente vivo, imbrigliato nel proprio handicap ma incredibilmente scalpitante, sorretto in maniera dignitosa e fiera, da un cordone compatto di familiari, amici ed operatori, ci fece capire, una volta di più, che la disabilità, anche quella più grave, può essere accettata, riconosciuta e combattuta senza rassegnazione né fatalismo, se a sorreggerla ci sono non solo l'amore e l'affetto, ma anche la preparazione scientifica, la qualificazione professionale, l'assistenza specialistica.In Italia non esistono dati precisi ma, in base ad alcune ricerche europee, pare che le persone sordocieche e pluriminorate sensoriali, quelle, appunto, di cui si occupa la Lega del Filo d'oro, siano migliaia: si tratta di una popolazione a forte dispersione territoriale e, con le proprie famiglie, ad elevato rischio di isolamento.
Dott. Bartoli, nell'aprile del 2004 il Parlamento Europeo ha riconosciuto la sordocecità come disabilità unica e specifica e ha invitato i singoli stati membri a garantirne i diritti. In che modo questo avviene?
“Sono le organizzazioni come la nostra che si fanno carico del problema e cercano di affrontarlo. In Italia la Lega del Filo d'oro è un punto di riferimento fondamentale per queste persone di cui sostiene istanze e bisogni nei confronti di ASL, Regioni e Ministero della Sanità. A livello internazionale noi siamo collegati con enti ed organizzazioni similari e facciamo parte dell'European Deafblind Network, una sorta di Rete Europea sulla Sordocecità. In tutto il mondo esistono associazioni che lavorano con e per i sordociechi e tra tutti noi c'è uno scambio continuo di informazioni, esperienze, aggiornamenti scientifici”.
Quando è nata la vostra associazione e che obiettivi persegue?
“La Lega del Filo d'oro, nata nel 1964 per iniziativa di una donna sordocieca, Sabina Santilli, e di un gruppo di persone “di buona volontà”, ha lo scopo di educare, riabilitare e reinserire le persone sordocieche e pluriminorate sensoriali. A tal fine cerca anche di informare e sensibilizzare il pubblico sui loro problemi e sui progressi scientifici che le riguardano perché la conoscenza può aiutare a creare un clima di collaborazione attiva e ad eliminare diffidenze e pregiudizi. In 40 anni siamo lentamente cresciuti ed abbiamo cercato di adeguarci ad un tipo di utenza che non è mai la stessa e che ci pone di fronte a problematiche sempre nuove e diverse che affrontiamo con l'aiuto di esperti ed operatori qualificati. Riconosciuta nel 1967 come ente morale con un decreto del Presidente della Repubblica, la nostra associazione non ha scopo di lucro e persegue scopi sociali (cosiddetta Onlus, ossia Organizzazione non lucrativa di utilità sociale)”.
Lei lavora da 30 anni all'interno della Lega del Filo d'oro: ha mai provato a fare un bilancio di un'attività che, da un lato la pone quotidianamente a contatto con dolore e sofferenza ma, dall'altro, è fatta anche di conti e costi da sostenere, fondi da reperire, richieste da avanzare ai vari enti?
“E' vero, a settembre ho festeggiato 30 anni come dipendente (sono stato assunto nel 1975) ma avevo cominciato nel 1968 come volontario.Il mio bilancio di questo lungo periodo è senz'altro positivo poiché quest'attività coinvolge in maniera completa sotto tutti gli aspetti, non lascia spazio a nient'altro.Gratificanti sono i risultati raggiunti negli anni ma gratificante è soprattutto il rapporto che si instaura con le persone che noi seguiamo ed i loro familiari: da ciò traiamo forza ed energia per curare gli aspetti “pratici” della nostra attività che, mi creda, non sono pochi”.
Voi seguite una politica di decentramento su tutto il territorio nazionale per non allontanare gli utenti dal loro ambiente e cercare di integrarli con i servizi locali già esistenti.In quante regioni siete presenti?
“In maniera diversa siamo presenti in 6 regioni (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Marche, Puglia) per rispondere alle richieste ed alle esigenze delle famiglie che ci cercano e ci contattano perché non hanno altri referenti.Oltre al centro di Osimo negli ultimi anni sono stati attivati quello socio-sanitario di Lesmo (MI) e quello socio-riabilitativo di Modena. Entro il 2006 dovrebbe essere ultimato il progetto di apertura di un vostro centro-socio-sanitario qui a Molfetta, presso l'ex Preventorio, struttura storica del ventennio fascista sita in Via Terlizzi che tante campagne elettorali ha inutilmente inaugurato, ma non è stata mai opportunamente valorizzata nell'ambito di seri progetti politici”.
Perché avete scelto Molfetta e, in particolare, quell'edificio, l'ex Preventorio?
“Avendo da tempo una sede territoriale a Ruvo dove occupiamo dei locali di proprietà del Comune, abbiamo chiesto alla Regione una struttura, nei dintorni, da attrezzare per poter aprire un centro socio-sanitario residenziale destinato ad utenti pugliesi e delle zone limitrofe La regione ha posto come condizione che se ne usasse una già esistente. Noi, dopo averla visionata ed opportunamente valutata, abbiamo deciso di accettare ed abbiamo stipulato una convenzione con la ASL alla quale paghiamo un canone per concessione d'uso”.
Il Centro ospiterà 40 persone a tempo pieno e 15 a degenza diurna e richiederà adattamenti specifici per minorazioni di questo genere tant'è che il costo complessivo del progetto supererà i 3 milioni di euro.Potranno tutte le famiglie permettersi il pagamento della retta che sarà senz'altro caricato di tutti i costi da voi sostenuti?
“Guardi, la retta è fissata dalla Regione e per il 70% è a carico del SSN mentre il rimanente 30% è suddiviso tra i Servizi Sociali e l'utente stesso. La nostra organizzazione non fa distinzione di reddito ed accoglie chiunque abbia bisogno perché utilizza il denaro pubblico”.
Forse il problema, per chi non conosce la vostra organizzazione, è proprio questo: utilizzare denaro pubblico per creare e mantenere in vita strutture che tendono a “rinchiudere” e ghettizzare, in un certo senso, persone con disabilità varie. Lo stesso direttore generale della ASL BA/2 Rocco Canosa ha parlato di rischio di nuova istituzionalizzazione per questo tipo di malati.
“Il bisogno assistenziale delle persone sordocieche e dei minorati sensoriali è molto forte e sono soprattutto le famiglie a sostenerlo, le stesse che si rivolgono a noi per avere aiuto: noi le coinvolgiamo e le formiamo affinché possano, quando è possibile, rieducarli ed inserirli nel loro ambiente.In caso di ritardo mentale, purtroppo, i risultati sono più lenti ed occorre la permanenza nei nostri centri dove poter effettuare interventi riabilitativi personalizzati grazie ad operatori altamente qualificati”.
A chi devono rivolgersi le persone che vogliono avere ulteriori informazioni sulla vostra attività o dare un contributo economico per sostenere il vostro progetto?
Possono collegarsi al nostro sito www.legadelfilod'oro.it o telefonare ai nostri uffici al numero 071/7245600-601. Il nostro indirizzo è: Lega del Filo d'Oro-Onlus - Via Montecerno,1 60027 Osimo (An).
Beatrice De Gennaro