Anita Pallara: guardate le persone non la malattia Sma
No grazie, ho già parlato col suo collega. Abbiamo donato ieri. Ripassiamo più tardi. Mi spiace, ho fretta, non posso fermarmi. Quante volte abbiamo dato queste risposte a volontari di qualche associazione, impegnati nella raccolta fondi? Quante volte abbiamo guardato distratti il manifesto dell’associazione “di turno”, accelerando il passo per evitare di essere fermati? E già… Ma ci siamo domandati cosa spinge una persona a sfidare la diffidenza, la fretta di vite vissute freneticamente per ottenere qualche minuto del prezioso tempo per farsi ascoltare? Cosa spinge alcune persone a “sacrificare” un giorno di riposo, forse l’unico settimanale, e a indossare la casacca di un’associazione e un sorriso per ottenere anche una modesta donazione a favore della ricerca? Proviamo ad immaginare la vita di una persona con disabilità, proviamo a pensare alle limitazioni che essa comporta, alle limitazioni che una patologia porta anche nella vita della famiglia del disabile, la cui unica speranza è la ricerca. Non un video di un gruppo pop musicale, non il trailer dell’ultimo successo cinematografico, niente di tutto questo… Il numero maggiore di visualizzazioni lo raccoglie il video che il noto show man pugliese Checco Zalone - Luca Medici, ha girato per sostenere la ricerca a favore dell’associazione Famiglie SMA, un video che ha registrato numerosissimi consensi anche tra gli autori più letti e seguiti come Roberto Saviano. Per i pochissimi che non hanno avuto la possibilità di farlo, il video racconta l’impatto del protagonista Checco all’arrivo nel condominio in cui vive, di Mirko, un ragazzo affetto da SMA, una malattia genetica. Il video, esilarante, racconta le difficoltà, soprattutto mentali, di alcune persone nell’accettare la disabilità altrui. Checco, riesce a strappare sorrisi e a mandare un messaggio chiaro e straordinario nella sua semplicità: la disabilità è una situazione talmente seria che si può anche sorridere. Cosa ha spinto Luca Medici a girare lo spot a favore di Famiglie SMA? “Quindici” lo ha chiesto alla dott.ssa Anita Pallara, psicologa e amica di Luca. Anita, ci conosciamo da anni. Sono anche io una SMAmma, come ci chiamiamo tra mamme di bimbi e ragazzi affetti da Sma, avendo avuto anche io una bambina affetta da SMA1 che mi ha lasciata. Vorrei che provassi tu a spiegare la SMA a coloro che ancora non sanno cosa è. «La SMA è una malattia neuromuscolare di origine genetica ed è rara, ha tre forme con tre gradi di gravità diversi, la forma 1 è la più grave ed è paragonabile alla Sla. La vita con la SMA è certamente più complessa ma è una vita ricca di piccole grande gioie». Quali difficoltà incontri ogni giorno? Mi sono laureata a marzo in psicologia e l’ostacolo più grande non sono stati gli esami ma accedere alle aule, che spesso erano inagibili in carrozzina. Perché quest’anno Luca Medici ha voluto prestare il suo volto per la raccolta? «Quest’anno abbiamo avuto al nostro fianco Luca Medici (Checco Zalone) in via del tutto eccezionale, proprio per il momento storico in cui ci troviamo per la ricerca sulla Sma; infatti oggi possiamo dare a 200 bambini affetti dalla forma grave un farmaco salvavita donato da una azienda farmaceutica americana. Qual è il messaggio che vuoi lanciare? «Il messaggio può sembrare banale, ma credetemi non lo è: guardate la persone non la malattia!!!». Hai avuto la possibilità di conoscere più da vicino i media (TG com, Sky, Mattino 5; Rai3). Quali le tue impressioni? «Hanno tutti dimostrato una grande attenzione verso la nostra causa, ed è bellissimo». A chi non dona perché scettico (tanto i soldi non vanno ai malati) cosa rispondi? Perché donare per Famigliesma? «Come prima cosa è importante sapere che tutti i bilanci di FamiglieSma sono disponibili al pubblico sul sito online www.famigliesma.org Quello che per me è una garanzia unica è che FamiglieSma siamo noi, genitori e persone affette, nessuna sovrastruttura. Il risultato ottenuto grazie alle centinaia di migliaia di visualizzazioni va oltre ogni più rosea previsione: col sorriso, senza pietismo Checco e Mirko abbattono ogni preconcetto e danno visibilità ad una malattia che fino a pochi anni fa era sconosciuta a chi non ne era stato colpito. Di questo hanno bisogno i malati, di questo hanno bisogno le famiglie, di questo ha bisogno la ricerca, unica cura, ad oggi, per moltissime malattie, una ricerca che spesso si fonda su donazioni volontarie, che non è sufficientemente supportata da investimenti pubblici che costringono le belle menti, la meglio gioventù, ad emigrare. Ma di ricerca si vive e dalla ricerca si ottengono speranze e risultati».
Autore: Beatrice Trogu
