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Voltati. Guarda. Ascolta. Alla Race for The Cure di Bari la campagna che dà voce alle storie delle donne con tumore al seno metastatico Arrivata a Bari, in concomitanza con la Race for The Cure, la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa per il secondo anno da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM, Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia
26 maggio 2018
  BARI – Arrivata a Bari “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, la campagna promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM, Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia, e per questa tappa patrocinata dal Comune di Bari, per rompere il silenzio che circonda questa patologia e dare voce alle pazienti.

La campagna raccoglie e fa conoscere attraverso web, radio ed eventi di piazza le storie delle donne impegnate nella lotta contro questa malattia: la tappa di Bari arriva dopo il lancio ufficiale a Roma della seconda edizione e si svolge anch’essa in concomitanza con la Race for The Cure.

Da ieri, e fino a domani 27 maggio, in Piazza Prefettura è allestita La Folla Immobile, la suggestiva installazione, cuore della campagna, che “costringe” i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico: una patologia di cui si parla poco e a cui si tende a “voltare le spalle”.

Inoltre, nel Villaggio della Race for The Cure, sempre in Piazza Prefettura, fino a domani, sarà allestito lo stand della campagna dove potranno essere lette, nei libretti formato Millelire e ascoltate, in versione audioracconto con la voce di attrici professioniste, le tre storie selezionate per l’edizione 2018 - Poema sinfonico” di Carla, “La mia fetta di felicità” di Isabella e “Una giornata da metastatica” di Nunzia - insieme alle tre storie già protagoniste nella prima edizione, scelte tra le decine di testimonianze raccolte su www.voltatiguardaascolta.it.

In occasione dell’inaugurazione dell’installazione, l’attrice Emanuela Grimalda, nota al grande pubblico per la partecipazione a serial televisivi di successo, come Tutti pazzi per amore o Un medico in famiglia, ha letto alcuni toccanti passaggi dei racconti delle pazienti.

Durante l’evento di presentazione di oggi, nel portare i saluti del Sindaco Antonio Decaro, l’Assessora allo Sviluppo Economico Carla Palone ha dichiarato che «come donna e come amministratrice, sono davvero emozionata e sensibile a questo delicato argomento. Ho accompagnato in questo difficile percorso tante amiche che ce l’hanno fatta, tranne una, Lia, alla quale intendo dedicare questa conferenza stampa. Voglio sottolineare la bellezza di questa iniziativa dalla quale traspare il senso di unione e di comunità tra le donne: si parla di donne, quindi, ma per superare i momenti più difficili ci rivolgiamo anche agli uomini perché spesso abbiamo bisogno del loro aiuto per non sentirci sole. Il mio più sentito grazie va alle Associazioni, che si confrontano con le Istituzioni e con la città per elevare il livello di benessere comune: a questo riguardo ricordo il Villaggio di Race for The Cure di domenica prossima, un momento di festa e di solidarietà ma anche di riflessione, che ci fa gridare ‘non voltiamo le spalle’: le donne infatti spesso si sentono sole pur se circondate da tante persone. Questa iniziativa accende una luce, anche se piccola, in questo tunnel serve a farci sorridere e tornare a vivere. Per l’amministrazione, è importante che Bari sia stata scelta come punto di riferimento per la partenza di questo tour: un’iniziativa che il Sindaco Decaro, come Presidente dell’ANCI, intende estendere a tutto il territorio barese».

In Puglia ogni anno si ammalano circa 3.000 donne di tumore della mammella. Le pazienti che convivono con una diagnosi di tumore al seno metastatico sono tra 1.500 e 2.000. Persone “invisibili” agli occhi dei media e dell’opinione pubblica, che ancora non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno. Il primo obiettivo della campagna è vincere il senso di solitudine ed emarginazione che spesso travolge le donne che convivono con questa patologia. In questo senso è fondamentale il valore della narrazione e della comunicazione per affrontare la malattia.

«Il successo registrato dalla campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” e la grande partecipazione delle pazienti dimostrano che si tratta di uno strumento efficace che aiuta le donne a uscire dall'isolamento e offre loro l'opportunità di esprimersi, di essere ascoltate, di raccontare la loro esperienza di vita – dichiara Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia – dai racconti pervenuti emerge un quadro di donne sofferenti eppure attive e combattive, che si narrano alle prese con le incombenze della quotidianità: la famiglia, il lavoro, la casa. L’incertezza è la loro compagna di strada, che però spesso diventa uno stimolo per accogliere la vita nonostante tutto e, anche imparando a fermarsi, a viverla più intensamente».

La campagna vuole ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo.

Da quest’anno partner della campagna è Susan G. Komen, che ha voluto ospitare la campagna nell’ambito della Race for The Cure, prima nell’edizione di Roma, che si è svolta dal 17 al 20 maggio, e adesso in quella di Bari.

«Per noi della Komen Italia aderire con il Patrocinio e partecipare a questo importante progetto, rivolto alle donne che si trovano ad affrontare una malattia metastatica, è una scelta naturale, in linea con la nostra mission. Da anni infatti cerchiamo di garantire alle donne che si trovano a vivere questa non facile condizione, ascolto attento dei loro bisogni e necessità e anche servizi gratuiti personalizzati che aiutino a mantenere la migliore qualità di vita possibile» afferma Riccardo Masetti, Presidente Susan G. Komen Italia e Direttore Centro Integrato di Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Il tumore al seno in forma avanzata o metastatica è caratterizzato dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione.

«Lo scenario del tumore al seno in fase avanzata è cambiato profondamente: oggi possiamo provare a cronicizzare questa malattia, cosa che fino a qualche anno fa era praticamente impossibile; inoltre, la conosciamo meglio, sappiamo che esistono diversi tipi di tumore al seno metastatico e sappiamo anche che ottenere la cronicizzazione dipende dal tipo di tumore – afferma Saverio Cinieri, Direttore UOC Oncologia Medica, Presidio ospedaliero “Antonio Perrino” di Brindisi, Coordinatore Breast Unit ASL Brindisi, Tesoriere nazionale AIOM – nonostante i risultati ottenuti, ancora oggi le donne con questo tumore non trovano in misura sufficiente il supporto e l’assistenza di cui hanno bisogno, e proprio per questo è importante dar loro voce anche con una campagna come “Voltati. Guarda. Ascolta.”».

Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.

«Nel tumore al seno metastatico in questi anni ci sono state scoperte e innovazioni fondamentali dal punto di vista farmacologico – dichiara Vito Lorusso, Direttore UOC Oncologia Medica Istituto Tumori Giovanni Paolo II, IRCCS Ospedale Oncologico di Bari - tra le più importanti, quelle legate alla classe di farmaci chiamati inibitori delle cicline: uno di questi farmaci, palbociclib, disponibile anche in Italia, in associazione alla terapia ormonale ha determinato un incremento della sopravvivenza per le pazienti, che grazie a questo farmaco possono evitare la chemioterapia».

Un aspetto chiave del percorso di cura del tumore al seno metastatico è l’approccio multidisciplinare basato sul coinvolgimento di un team che fa capo a una Breast Unit: 12 quelle istituite in Puglia.

«Le Breast Unit sono una risorsa fondamentale in quanto anche gli specialisti più bravi e competenti, molte volte, hanno difficoltà nel prendere singolarmente una decisione terapeutica: per alcune fasi della patologia non abbiamo linee guida precise da seguire, e ci confrontiamo con più opzioni terapeutiche e dati a volte contrastanti. – spiega Gennaro Palmiotti, Direttore UOSD di Oncologia medica per la presa in carico del paziente oncologico “Don Tonino Bello”, Istituto Tumori Giovanni Paolo II, IRCCS Ospedale Oncologico di Bari – il fatto che più specialisti di diversi settori possano riunirsi, discutere e confrontarsi scientificamente sul caso clinico e prendere una decisione condivisa è importantissimo per arrivare a scelte terapeutiche appropriate».

Tutte le storie sono disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it, dove è possibile trovare tutte le informazioni sulla campagna.

«I principali obiettivi che ci siamo posti con questa campagna sono promuovere una maggiore conoscenza sul tumore al seno metastatico e soprattutto dare voce alle pazienti. Per molti anni l’attenzione mediatica si è concentrata sui successi ottenuti nella cura del tumore del seno nelle fasi precoci, caratterizzata oggi da una percentuale di guarigioni che si aggira intorno al 90%. Di conseguenza la malattia metastatica, e con essa i bisogni di quel 10% di donne per le quali la battaglia contro la malattia non è stata definitivamente vinta, è rimasta nell’ombra – afferma Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia – un esercito di 30.000 donne con un’età media di 54 anni, pienamente inserite nel tessuto sociale e lavorativo, alle quali abbiamo voluto dare la possibilità di essere ascoltate, perché solo dall’ascolto diretto delle pazienti è possibile comprenderne veramente le esigenze e lavorare per offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto».
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