Inaugurato “Aurora”, lo Sportello informativo per le malattie rare
MOLFETTA - Ha aperto ufficialmente i battenti, nei locali al piano terra dell’ex mulino Caradonna (vicino ai locali concessi all’Usca), “Aurora”, il nuovo sportello informativo sulle malattie rare del Comune di Molfetta, aperto tutti i venerdì dalle 18 alle 20, dedicato alla bambina scomparsa a gennaio scorso a causa di una rara sindrome.
Quanti si rivolgeranno allo sportello potranno accedere ad una rete informativa finalizzata al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie genetiche rare e delle loro famiglie che riusciranno a sentirsi meno soli. Lo sportello sarà raggiungibile anche tramite numero verde 800992611 (messo a disposizione da Network Contacts) attivo il martedì e il giovedì, dalle 10 alle 12.
Il progetto di attivazione dello Sportello informativo per le malattie rare dell’Organizzazione di volontariato Mitocon è stato approvato dalla Giunta comunale ad agosto scorso, su proposta della Commissione Pari Opportunità.
«Questo sportello – ha sottolineato il Sindaco, Tommaso Minervini - è un elemento concreto di democrazia che nasce dal basso, da un fatto di dolore. Un organismo intermedio, come la Commissione pari opportunità del Comune, con la sua presidente Giovanna Vista, e persone fisiche, come Rosalba Secchi che ha anche un ruolo istituzionale, interpretando e assorbendo quello che è il dolore di un cittadino lo hanno elevato a bisogno di una comunità e, con la collaborazione dell’Amministrazione, hanno dato vita ad uno sportello per le malattie rare. Abbiamo voluto collocare lo Sportello nella Casa della salute che ospita anche i medici Usca. Questo sportello – ha continuato il Sindaco - è il risultato di un lavoro di squadra, un progetto sinergico che vede la collaborazione dell’associazione Mitocon e il supporto della Network Contacts per l’attivazione della linea telefonica dedicata e per questo ringrazio il direttore generale Giulio Saitti e il suo staff nelle persone di Diletta Rosati e Claudia Caradonna. Ma un ringraziamento sentito va anche a tutti i volontari che hanno lavorato nel silenzio».
Presenti alla cerimonia inaugurale dello Sportello, tra gli altri, oltre alla Presidente Vista anche la consigliera comunale, Rosalba Secchi, che in un commosso intervento, ha ripercorso la “nascita” dell’idea di uno sportello per le malattie rare dedicato alla piccola Aurora, il papà di Aurora, Domenico Porcelli, l’assessore alla socialità Germana Carrieri, i vertici di Network Contacts».
Molfetta è tra i pochissimi comuni a poter contare su uno sportello per le malattie rare.