Anche a Molfetta l’alpino maratoneta Brusamento che gira l’Italia a favore della ricerca per la sclerosi
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Beatrice Trogu con Elio Brusamento
MOLFETTA - “Camminerò per voi, sarò le vostre gambe”. Detto e fatto, perché le parole sono promesse ma i fatti ne sono testimonianza. Elio Brusamento parte il 25 aprile 2019; tutto quello di cui ha bisogno è racchiuso in 27 chili di zaino, il necessario per stare lontano dal suo paese, dai suoi affetti, che porta con sé, la sua forza.
E così lascia Trieste, bella e unica come il suo vento che non riesce a placare la sua voglia di donarsi, di essere solidale. E non potrebbe essere altrimenti per Elio del corpo degli Alpini, un corpo presente, sempre e ovunque.
E neanche Elio si sottrae, la Sclerosi Tuberosa incute paura, ma diventa la sua compagna, gliela ha fatta conoscere Enrico che ora non può farlo. Subdola, progressiva, invalidante eppure poco conosciuta, una delle cosiddette malattie orfane, talmente rara che nessuna casa farmaceutica avrebbe interesse a trovare una cura e a produrre la medicina, se mai ce ne fosse possibilità. Elio può ben dirlo e non si può non essere d’accordo.
Nelle centinaia di paesi visitati, lungo i chilometri percorsi, da Nord a Sud, Isole comprese, ha fatto sua la solitudine di malati, famiglie, lasciate sole non soltanto di fronte alla gestione di una malattia che non conosce tregua, ma anche di fronte a quella burocrazia, a quelle istituzioni che con l’erogazione di sussidi irrisori, pensano di aver ottemperato ad obblighi civili e morali. “Quindici” lo ha incontrato a Molfetta, una delle tappe della sua maratona di solidarietà.
«Ho conosciuto genitori che hanno dovuto lasciare le proprie abitazioni perché, a causa dei costi dei farmaci, sono stati costretti a chiedere ospitalità in case di accoglienza, hanno perso i propri figli ma non hanno smesso di combattere in nome del proprio e per i figli degli altri. Le associazioni hanno un ruolo fondamentale, prendono per mano il genitore, e quella della Sclerosi tuberosa nasce proprio a Bari per diventare, per una serie di vicissitudini, associazione nazionale.
Ho conosciuto genitori che hanno dovuto lasciare il lavoro, per dedicarsi ai propri figli perché l’assistenza non conosce orari, è continua, debilita anche i cosiddetti caregiver, perché ancora troppo malattie non sono conosciute.
Non dimentichiamo che nel 1990 la sclerosi tuberosa non era ancora conosciuta: I pazienti affetti da patologia brancolavano nel buio fino a quando nel 1995 è stato dato il nome alla loro malattia. Enrico è il figlio di miei carissimi amici, ma è figlio di tutti. Per questo motivo trovo profondamente ingiusto il silenzio dei Comuni nel manifestare, anche solo la propria solidarietà, nella Giornata mondiale delle Malattie Rare.
Ho un solo rammarico: il mio viaggio sta finendo, viro verso il Nord, raggiungerò Udine, fine del mio viaggio ma porto con me la ricchezza dello scambio, degli sguardi, dei contatti, nonostante la pandemia.
Del Sud porto il calore, la spontaneità che è ospitalità, dono, patrimonio nazionale, linfa per un “montanaro” come me. Sono stato fortunato, mi sono stati donati momenti, pensieri, speranze. Sono io a dover ringraziare chi mi ha accolto e che porterò sempre con me».
Ci sono eroi assurti alle cronache per gesta eclatanti, e poi ci sono i giganti, che umilmente, testardamente, controcorrente, spostando ogni istante un granello di sabbia, riescono a restituire, a chi ha saputo attendere, spiagge meravigliose.
Ed Elio Brusamento è un gigante.
© Riproduzione riservata
Autore: Beatrice Trogu
